MUERE DE VIEJO A LOS 17 AÑOS SAM BERNS

Un artículo de Pablo Cañeque para ColumnaZero.
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Él era Sam Berns, una de las 350 personas afectadas en todo el mundo por la progeria, una enfermedad degenerativa que provoca el envejecimiento prematuro. 

Sam Berns quizás haya sido la persona con progeria más famosa de todos los tiempos. La vida, o la enfermedad, pusieron el punto y final a su historia 17 años después de que comenzase de una manera aparentemente normal un 23 de octubre de 1996 en Foxborough, Massachussets. Pero con escasos 22 meses, en 1998, le fue diagnosticado el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford. Sam envejecería de un modo tan inusual que, según la media en casos similares, moriría con 13 años después de haberse hecho viejo.

Pero Sam tuvo una suerte con la que presumiblemente no han podido contar otras personas afectadas por dicha enfermedad: sus dos padres eran médicos. Apenas un año después crearon la Fundación para la Investigación de la Progeria, con la que trataron de buscar las raíces de la enfermedad y los mejores tratamientos posibles. Los avances médicos realizados y los cuidados de sus padres alargaron la vida de Sam unos cuatro años con respecto a la media de fallecimiento de los afectados. Gracias al trabajo de sus padres, a las investigaciones y a la difusión mediática del caso, la Fundación ha recaudado cerca de 15 millones de dólares para la investigación. Aunque ciertamente, la prematura muerte de los afectados provoca que en todo el mundo no haya más de 350 niños al mismo tiempo, lo que dificulta mucho las posibilidades de investigación.

Parte de dicho dinero ha sido recaudado por La vida según Sam, un documental producido por HBO y que fue preseleccionado entre los candidatos al Oscar de este año. En él se cuentan aspectos y situaciones de la vida de Sam que tuvieron lugar entre sus 13 y sus 16 años. El joven sólo puso una condición al documental, que no buscase la emotividad, que no tratase de conmover con su historia, sino que únicamente debía contar cómo eran él y su convivencia con la progeria. Algo parecido trata de explicar en la conferencia que dio el pasado diciembre en Washington D.C. en una de las famosas Ted Talks: lo que todo el mundo debía saber sobre él es que llevaba “una vida muy feliz”.

Otra parte del dinero recaudado en forma de donativo provino de Robert Kraft, propietario de los New England Patriots, quizás el equipo de fútbol americano de la NFL con mayor fama en el siglo XXI. Kraft se encontró en varias ocasiones con Sam hasta el punto de llegar a hacerse amigos. Un día después de su muerte, la imagen y la historia de Sam aparecieron en las pantallas del Gillette Stadium. En su memoría era la victoria ante los Colts que dejaba al equipo a sólo un paso de la Superbowl.

Lo cierto es que la imagen de Sam Berns es realmente impactante, así como su historia, que rapidamente ha dado la vuelta al mundo. Pero más aún lo es lo que en la conferencia Ted Talk presentaba como su filosofía de vida, basada en tres puntos que, como mínimo, invitan a la reflexión:

  • “Estate tranquilo con respecto a aquello que no puedes hacer, porque hay otras muchas cosas que sí que puedes hacer”
  • “Rodéate de la gente a la que realmente quieres tener alrededor”.
  • Una cita de la película Descubriendo a los Robinsons, de Disney: “Mo miramos hacia detrás durante mucho tiempo. Nosotros nos mantenemos caminando hacia adelante, abriendo nuevas puertas, haciendo cosas nuevas”.

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Pablo Cañeque

@paul_wine

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